Le blog d'hypra

Catégories de l'article

La DMLA s’installe : faites vous accompagner !

Quand la Dégénéréscence Maculaire Liée à l’Âge (DMLA) s’installe…

…la pente naturelle est d’abord le déni : faire mine d’ignorer la maladie, faire comme si de rien était, le cacher aux yeux de ses proches est souvent un réflexe pour se protéger.
L’ophtalmologue nous promet d’ailleurs souvent un ralentissement de la maladie par des injections intravitréennes. Mais l’on se rend compte des effets secondaires et invasifs, de son impact limité sur la progression de la maladie. La conséquence est que l’on finit souvent par y renoncer.

Mais quand la malvoyance s’installe vraiment, on s’imagine que c’est la fin du monde, qu’il vaudrait mieux se suicider, qu’on ne pourra « jamais plus rien faire comme avant ». La société nous fait croire qu’on est vieux et bon à jeter. Les proches sont souvent désemparés. On dramatise. Le déni cède le pas à la frustration, puis à la colère et au repli. On se coupe des autres au moment précis où on l’on a le plus besoin d’eux.

Le grand paradoxe, c’est que c’est cette trajectoire psychologique là qui déclenche l’entrée précoce dans la perte d’autonomie et non la pathologie elle-même.

La première bonne nouvelle,

C’est qu’aujourd’hui des ordinateurs et des solutions de téléphonie pensés aussi pour les malvoyants et non-voyants existent. Avec des loupes et des appareils optiques grossissants, avec des dispositifs comme la canne normale ou électronique, il est possible non seulement de continuer à se déplacer, mais aussi à lire, écrire, téléphoner, s’informer, se divertir, se cultiver, faire ses courses (que l’on soit malvoyant ou complètement non-voyant, quel que soit le stade de sa DMLA).

La seconde bonne nouvelle,

C’est que des aides financières existent pour vous les procurer. Qu’il s’agisse du guichet social de votre Caisse Primaire d’Assurance Maladie ou de l’Allocation Personnalisée pour l’Autonomie si le handicap s’est déclenché après 60 ans. Qu’il s’agisse de la Maison Départementale des Personnes Handicapées si votre handicap s’est déclenché avant 60 ans, vous êtes soutenu financièrement par des aides publiques dans votre équipement et des organismes d’utilité sociale tels que Hypra peuvent même vous accompagner dans le dépôt des dossiers de demande d’aide.

La troisième bonne nouvelle pour vous,

C’est que ces solutions pour l’autonomie sont personnalisées pour vous, accompagnées humainement à l’usage par des professionnels de l’inclusion numérique comme Hypra. Vous ne serez pas seuls pour vous en emparer ! Vous serez psychologiquement, pédagogiquement, humainement accompagné pour en tirer le meilleur pour votre autonomie du quotidien.

Toujours pas prêt ?

Il se peut que vous ne vous sentiez encore pas prêt pour passer le cap de la « compensation », c’est à dire le moment où vous allez accepter votre situation et faire des efforts pour vous adapter et continuer à faire autrement ce que vous aviez l’habitude de faire avant. C’est normal, rassurez vous. Cette étape s’appelle la réadaptation. Elle peut prendre du temps.

Mais elle peut aussi ne jamais se produire si vous ne vous engagez pas de façon active vers la résilience. Certains touchés par le handicap plus jeunes y arrivent seuls comme Jacques Semelin ou Sébastien Joachim qui ont écrit des livres sur le sujet. Ce sont des autodidactes. Tout le monde n’est pas autodidacte, car nous n’avons pas tous les mêmes ressources à divers instants de notre vie.

Il est donc logique et normal de recourir à de l’accompagnement pour cheminer dans sa réadaptation en cas de DMLA. Faire son deuil, rebondir, c’est plus simple quand on est accompagné. C’est pourquoi nous avons mis en place des ateliers de prévention de la perte d’autonomie chez Hypra . Ces ateliers permettent d’ouvrir des espaces de parole et de discussion entre personnes touchées à divers stades de déficience visuelle.

Ce n’est pas stigmatisant, pas misérabiliste, c’est ouvert, c’est du partage, de l’échange. Ça se passe au téléphone donc vous pouvez les suivre depuis chez vous. C’est gratuit. Et vous allez entendre des personnes qui ont votre vécu et qui peuvent en témoigner pour vous accompagner dans votre cheminement.

Cela peut vous inspirer, vous faire relativiser, et à tout le moins vous permettre d’exprimer ce que vous avez sur le coeur et dans le corps. Alors, allez-y, ne restez pas seuls à broyer du noir avec votre DMLA, rejoignez l’un de ces ateliers et commencez dès aujourd’hui le premier jour du reste de votre vie avec nous !