Si la prévalence de la basse-vision (aussi appelée déficience visuelle) est quasiment équivalente à celle de la déficience auditive, il n’en demeure pas moins que les différentes causes de malvoyances, leur conséquence sur la vie quotidienne, les remédiations existantes sont encore beaucoup moins bien connues des Français et des patients eux-mêmes et surtout beaucoup moins compensée que la malentendance.
Cet article se propose de faire le point sur la définition de la basse-vision à destination des professionnels de l’accompagnement, des aidants professionnels et familiaux, et des individus eux-mêmes touchées par la basse-vision pour aider à “y voir clair” et s’y repérer dans l’écosystème des professionnels et des enjeux d’accompagnement.
La basse-vision : causes, démographie, mesure, empêchements.
La basse vision : causes et démographie
Le rapport de la Société Française d’Ophtalmologie consacrée aux déficiences visuelles dirigé par le Professeur Pierre-Yves Robert et publié en 2017, évoque le chiffre de 223 millions de personnes en déficit visuel, ce chiffre étant en augmentation de 10% depuis 1990.
L’Europe occidentale néanmoins, du fait des progrès de la technique chirurgicale, des techniques médicamenteuses, des détections précoces de malformation congénitale connaît une tendance contraire avec -16% dans le nombre de déficients visuels constatés entre 1990 et 2010.
| Cécité* | Déficience visuelle** | |||||
|---|---|---|---|---|---|---|
| 1990 | 2010 | Changement | 1990 | 2010 | Changement | |
| Monde | ||||||
| Nombre | 31 815 900 | 32 410 560 | +2% | 204 028 800 | 223 752 750 | +10% |
| Prévalence brute | 0.6% | 0.5% | -22% | 3.8% | 3.2% | -16% |
| Europe occidentale | ||||||
| Nombre | 1 179 358 | 956 549 | -19% | 9 708 412 | 8 446 803 | -13% |
| Prévalence brute | 0.3% | 0.2% | -26% | 2.5% | 2.0% | -21% |
* Acuité visuelle < 1/20 avec la correction habituellement portée.
** Acuité visuelle < 3/10 avec la correction habituellement portée.
Source : Rapport déficiences Visuelles, SFO, 2017
L’Europe occidentale ne compte donc “que” 8,5 millions de personnes en situation de déficience visuelle, ce qui signifie que la majorité des malvoyants et non-voyants sont concentrés dans le reste du monde.
Le rapport liste pas moins de 267 causes différentes de pathologies visuelles. Néanmoins, 6 grandes pathologies comptent pour plus de 50% des atteintes: la cataracte, la rétinopathie diabétique, la dégénérescence maculaire, le glaucome, et le trachome, les amétropies non corrigées.
En Europe occidentale comme dans le reste du monde, les amétropies non corrigées arrivent en tête des causes de déficience visuelle. Si la cataracte est la troisième cause la plus répandue en Europe occidentale, elle est la deuxième dans le reste du monde, essentiellement du fait d’un déficit d’accès à des corrections optiques ou corrections réfractives bien financées dans les pays en développement.
En tout état de cause, cela veut dire qu’une correction oculaire peut parfois résoudre une amétropie. Beaucoup de personnes âgées néanmoins ne s’engagent pas dans une démarche de correction oculaire, ce qui s’assimile à du renoncement aux soins (près de 40 % des personnes âgées de 78 ans et plus ne portent pas de lunettes adaptées d’après le site handiconnect.fr).
On note l’importance de la catégorie “Autres causes” dans le tableau ci-après qui rentre dans la catégorie de toutes les autres pathologies, génétiques ou non, généralement assez rares et très diversifiées. On peut, par exemple, citer l’albinisme oculaire, la rétinite pigmentaire, les troubles neuro-visuels suite à un accident vasculaire cérébral, l’aniridie ou les pathologies de l’iris, dont la prévalence dans la population est beaucoup plus faible.
Extrait du tableau 1-5 + Principales causes de cécité et de déficience visuelle dans le monde et en Europe occidentale : prévalence standardisée sur l’âge (adultes de 50 ans et plus). Changements entre 1990 et 2010.
Cataracte | Rétinopathie diabé ligue | Dégénérescence maculaire | Autres causes | ûlaucome | Amétropies non corrigées | Trachome | |
Europe occidentale | |||||||
Cécité | |||||||
– 1990 | 0,1 % | 0,0 % | 0,1 % | 0,3 % | 0,1 % | 0,1 % | 0,0 % |
– 2010 | 0,1 % | 0,0 % | 0,1 % | 0,2 % | 0,0 % | 0,1 % | 0,0 % |
– Changement | – 60 % | -44 % | -47 % | – 37 % | -37 % | – 44 % | – |
Déficience visuelle | |||||||
– 1990 | 1.5 % | 0,2 % | 0,4 % | 1.3 % | 0,2 % | 2,7 % | 0,0 % |
– 2010 | 0,5 % | 0,1 % | 0,2 % | 1,1 % | 0,2 % | 1,7 % | 0,0 % |
– Changement | – 64 % | -24 % | -30 % | – 16 % | – 18 % | – 35 % | |
Source : Rapport Déficiences Visuelles, SFO, 2017
Les progrès de la médecine en Europe occidentale entre 1990 et 2010 sont substantiels, à l’exception de la catégorie “autre causes” pour laquelle les progrès de réduction de la prévalence dans la population sont plus limités. En cause, des pathologies très diversifiées, des maladies rares, donc des moyens et des cohortes de populations de tests plus réduits.
En France, près de 1,7 million de personnes sont encore atteintes d’une limitation visuelle invalidante ou handicapante au quotidien. Ce chiffre se décompose entre 207 000 aveugles (pas de perception de la lumière) et malvoyants profonds (vision résiduelle limitée à la distinction de silhouettes) et 932 000 malvoyants moyens (incapacité visuelle sévère : en vision de loin, ils ne peuvent distinguer un visage à 4 mètres ; en vision de près, la lecture est impossible).
La différence entre basse-vision et déficience visuelle est généralement entendue comme une différence de stade : la basse vision désignant une déficience visuelle persistante malgré une correction par des lunettes ou lentilles de contact, tandis que la déficience visuelle correspond au stade final d’une atteinte oculaire bilatérale “quand les ressources thérapeutiques, médicales ou chirurgicales” ont été épuisées.
Source : handiconnect.fr, 4 février 2022
Les personnes de plus de 50 ans sont majoritairement touchées et la prévalence augmente fortement avec l’âge. 60% sont âgés de 60 ans et plus et 40% sont âgées de 75 ans et plus.
Basse-vision : une mesure standard qui ne dit pas tout des empêchements
L’OMS décrit cinq stades de déficience visuelle, allant de la cécité totale à la vision presque normale.
- La cécité absolue correspond à l’absence de perception de la lumière.
- La déficience presque totale, ou cécité sévère, est définie par une acuité visuelle inférieure à 1/50 (ou comptage des doigts à un mètre ou moins) avec perception conservée de la lumière, ou un champ visuel inférieur à 5 degrés.
- La déficience profonde correspond à une acuité visuelle inférieure à 1/20 (comptage des doigts à moins de 3 mètres) et supérieure à 1/50 ou un champ visuel inférieur à 10 degrés mais supérieur à 5 degrés.
- La déficience sévère correspond à une acuité visuelle inférieure à 1/10 et supérieure ou égale à 1/20.
- La déficience moyenne correspond à une acuité visuelle inférieure à 3/10 et supérieure ou égale à 1/10 avec un champ visuel d’au moins 20 degrés.
En France, la définition sur le plan légal correspond à une acuité visuelle du meilleur œil après correction, comprise entre 4/10 et 1/20, ou un champ visuel inférieur à 20° pour chaque œil.
Néanmoins, ainsi que l’atteste notamment le témoignage des professionnels dans le documentaire diligenté par l’association Faire Ça Voir ainsi que le rapport “Déficiences Visuelles” de la Société Française d’Ophtalmologie, les mesures d’acuité et de champ visuel seules ne permettent pas toujours de rendre compte de la singularité empêchements ressentis par les patients au quotidien.
Basse-vision : la compréhension des empêchements du quotidien reste mauvaise par le médecin et l’entourage.
Les basse-visions peuvent se manifester de différentes manières:
- perte centrale de la vision
- scotomes (tâches) dans le champ visuel
- vision en tunnel ou “tubulaire”
- sensibilité accrue à la lumière ou photophobie
- perte du champ visuel
- vision floue
- perte de la sensibilité au contraste
Tout dépend en fait de chaque situation, de comment chaque patient compense, et également des rééducations orthoptiques dont peuvent aussi bénéficier chaque patient, qui permettent d’optimiser le résidu visuel, c’est à dire “de rendre utile et fonctionnelle la partie du champ de vision qui reste exploitable” d’après le site guide-vue.fr. Notez que tous les troubles visuels ne peuvent pas faire l’objet d’une rééducation orthoptique, et que certaines rééducations orthoptiques, selon la nature et le type de trouble, n’apportent pas de résultats significatifs, mais nul ne peut en présager avant d’avoir fait l’expérience. Les séances d’orthopsie seront prescrites par votre ophtalmologiste et prises en charge par la Sécurité Sociale à hauteur de 60%.
En réalité, beaucoup d’aidants familiaux ont beaucoup de mal à comprendre pourquoi certains actes de la vie quotidienne restent possibles pour leur proche tandis que d’autres non. Ces difficultés sont encore renforcées par le fait que la plupart des pathologies sont évolutives, imprévisibles.
Si la plupart des pathologies visuelles conduisent à une dégénérescence progressive, le rythme, l’ampleur, les traductions au quotidien divergent pour chaque patient. C’est ainsi qu’à des mesure d’acuité et de champ visuel identiques, certains patients déclarent pouvoir conduire, et d’autres non. Des cas également de déni ou d’évitement prolongé de prise de conscience du déficit visuel sont également régulièrement rapportés.
Cette difficulté à se représenter les capacités visuelles effectives d’un proche peuvent être à l’origine de nombreuses tensions, non-dits, et incompréhensions. Le conseil d’un ergothérapeute spécialisé en basse-vision (qui sont malheureusement peu nombreux et difficiles à trouver) peut être d’une grande aide. Son métier consiste précisément à analyser les habitudes de vie d’une personne, son environnement, pour lui proposer des aménagements de gestuelle ou d’équipement valorisant son potentiel (visuel, tactile ou auditif). Il peut ainsi redonner espoir aux patients et à leurs familles, en montrant toutes les perspectives de maintien de l’autonomie (cuisiner, coudre, lire, restent accessibles avec une posture et/ou du matériel adéquats).
Le recours à une application telle que Eye-View permet aussi de commencer à adresser ce défi en montrant à l’aidant la perception du monde du patient en fonction de sa pathologie et de son stade d’avancement, au travers d’une expérience immersive.
Plus globalement, chaque personne touchée par des troubles visuels pourra suivre gratuitement des ateliers résilience financés par l’action sociale de mutuelles et de départements de nombreux territoires qui permettent d’échanger en confiance et en sérénité sur tous les moyens à disposition pour prévenir la perte d’autonomie.
Les types d’empêchements des patients en basse-vision
Un accès difficile à l’information visuelle
Le problème majeur rencontré par les personnes touchées par un handicap visuel et généralement le premier “handicap” médiatisé dans l’entourage relève de la difficulté d’accès à du contenu écrit. Cet empêchement peut être total en cas de cécité ou bien partiel en cas de pathologie partielle/dégénérative. La variété des stylistiques, mises en pages et formes textuelles influent directement sur la reconnaissance ou non de l’information par les personnes ayant un handicap visuel. À chaque personne, des adaptations différentes devront être pensées.
Cette difficulté d’accès à l’écriture est traditionnellement compensée par des dispositifs de type télé-agrandisseur ou loupe électronique qui permettent d’adapter certaines modalités de l’affichage de contenus écrits sur du papier (magazines, journaux, brochures etc…) : zoom, contrastes, et parfois polices. Mais leur coût est souvent assez important pour le service rendu et leur durée de vie peut être vite limitée en fonction des caractéristiques du produit choisi et du rythme d’évolution de la dégénérescence progressive. Les opticiens le disent : ces outils ont leurs limites mais on les vend quand le patient n’est pas prêt à accepter quelque chose de plus efficace, faute d’admettre son handicap.
À l’ère du numérique, des nouveaux dispositifs permettent de numériser facilement tout document papier et donc de profiter des possibilités d’adaptation de façon beaucoup plus étendue des polices, tailles des éléments, contrastes, vocalisations éventuelles. Pour ce qui concerne la lecture de livres, ces solutions embarquent en outre des lecteurs DAISY ou lecteurs de livre audio qui permettent d’accéder à de nombreux livres que la Bibliothèque Nationale de France ouvre en accès gratuit aux personnes touchées par des déficits visuels. Il existe en outre des offres qui intègrent l’accompagnement par un médiateur numérique qui permet d’être aux côtés de chaque personne dans les réglages de son équipement pour sa vue et de guider dans la prise en main de tous les usages du quotidien.
Difficultés dans l’orientation spatiale
Un des problèmes que rencontrent des personnes empêchées visuellement est celui de la difficulté d’orientation
dans l’espace. En effet les personnes déficientes visuelles ont de façon fréquente des difficultés de latéralisation, de perception de l’espace et du mouvement ou encore de repérage dans l’espace. Les personnes souffrant de pathologies cornéennes et rétiniennes ont particulièrement des difficultés d’appréhension des informations spatiales, souvent partielles et/ou superficielles.
Pour cela, le recours non seulement à des outils de type canne blanche ou canne électronique vont être indispensables. Si le recours à ces aides pose un problème d’acceptabilité du handicap pour de nombreuses personnes, les gains en termes de mobilité vont être considérables. Sans parler de l’impact social de cette aide, qui attire la bienveillance et la solidarité, quand le déplacement sans canne peut générer des accidents, des conflits, de la frustration. Néanmoins, l’apprentissage de la canne doit se faire auprès d’un instructeur en locomotion pour être pleinement efficace. User d’une canne sans avoir appris à s’en servir ne servira qu’à signaler à l’entourage ses difficultés visuelles, ce qui a déjà l’avantage de mettre davantage en sécurité.
Au sein du domicile, le recours à un ou une ergothérapeute en basse-vision va permettre l’aménagement du domicile pour éviter les chutes, les cognements, les blessures liées aux difficultés visuelles.
Difficultés d’écriture
Si les difficultés de lecture constituent généralement le premier handicap ressenti au quotidien, les difficultés d’écriture suivent généralement un peu après. Elles sont parfois compensées par des outils de type télé-agrandisseur, avec un guide-doigt, une règle et du papier, mais ce procédé est assez fatiguant et peu efficace.
Pour rétablir un accès à l’écriture, l’idéal reste le recours à un outil numérique de type smartphone adapté</